2025年2月28日下午，由上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學研究所、上海市罕見病質量控制中心、上海市兒童罕見病診治中心、上海市罕見病診治中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會等多家單位聯(lián)合主辦的在上海新華醫(yī)院圓滿舉行?；顒游藖碜哉畽C構、醫(yī)療機構、科研單位、公益組織和患者組織的多方代表參與，共同探討罕見病特醫(yī)食品應用與展望和罕見病診療創(chuàng)新。

　　活動伊始，樂魚leyu網(wǎng)頁上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院副院長李勁松、國家食品安全風險評估中心紀委書記徐嬌等領導分別致辭，強調(diào)我國罕見病防治工作和罕見病特醫(yī)食品應用的重要性，并呼吁社會各界加強合作，在罕見病特醫(yī)食品方面加大投入力度。

　　致辭環(huán)節(jié)結束后，李曉瑜處長、徐嬌書記、蔡威所長、李勁松副院長、邱文娟教授、孫榮甲副秘書長、馬立女士等嘉賓共同為“上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院罕見病綜合服務空間”揭牌。這一空間的建立，將進一步推進罕見病兒童友好病房建設，推進患者營養(yǎng)管理和心理支持，彰顯上海新華醫(yī)院人文關懷和綜合性醫(yī)院的公益擔當。

　　作為活動核心環(huán)節(jié)，徐嬌書記、李曉瑜處長、梁棟主任、蔡威所長、李勁松副院長、邱文娟教授、董咚研究員、孫榮甲副秘書長、馬立女士、劉英娜女士共同發(fā)布《2025年罕見病類特殊醫(yī)學用途配方食品：基于真實世界數(shù)據(jù)的應用現(xiàn)狀與未來展望研究》。香港中文大學深圳研究院研究員董咚教授詳細介紹了項目設計與研究背景，上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學研究所邱文娟教授解讀了研究成果。該呈現(xiàn)了近年來我國特醫(yī)食品相關政策的快速進展，填補了罕見病特醫(yī)食品真實世界研究空白，提出了罕見病患者在特醫(yī)食品和營養(yǎng)管理中的七大未滿足需求和六個罕見病特醫(yī)食品未來發(fā)展方向。

　　下午的培訓環(huán)節(jié)聚焦罕見病診療實踐，來自上海新華醫(yī)院、復旦大學附屬兒科醫(yī)院等機構的專家圍繞ANCA相關性血管炎、進行性肌營養(yǎng)不良、遺傳性高脂血癥、轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變心肌病、Gitelman綜合征等疾病展開專題授課。上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院邱文娟教授和林芙君教授擔任學術主持。

　　本次活動由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會等社會力量共同參與、支持，凸顯“政-醫(yī)-研-企-社”協(xié)同創(chuàng)新的重要性。罕見病的營養(yǎng)管理和診療工作需要全社會持續(xù)投入，上海新華醫(yī)院李勁松副院長提到：“我們將繼續(xù)加強與國內(nèi)外科研機構、醫(yī)療機構以及公益組織的合作交流，不斷探索創(chuàng)新，提升我們的診療水平和服務能力，為罕見病患者撐起一片希望的天空?！?/p>